Falar de Cuidados Paliativos é falar de doença, de dor, mas também de dignidade, esperança e fé. Para os profissionais de saúde que acompanham pessoas com doenças graves ou incuráveis, cuidar não significa apenas controlar sintomas, sobretudo a dor. Significa também escutar, ouvir silêncios, respeitar vontades, apoiar famílias, aconselhar, mas sobretudo continuar a falar da vida, mesmo quando a cura deixa de ser possível.
Nesta conversa com dois profissionais da ULS – Região de Aveiro, a médica especialista em medicina interna, Inês Costa, coordenadora da equipa de Cuidados Paliativos e o enfermeiro-coordenador Sérgio Soares, falámos sobre os desafios deste serviço tão diferenciado que acompanha pessoas com doenças graves e incuráveis.
Muitas pessoas pensam que os Cuidados Paliativos se destinam apenas aos últimos dias de vida. O que são e quando devem começar?
Inês Costa (IC) – Os Cuidados Paliativos, em contraste com o que sucede nos Cuidados Continuados, são uma especialidade médica em que as pessoas têm acompanhamento. Destinam-se, independentemente da idade, a pessoas com uma doença incurável, grave e progressiva. Devem começar quando a doença causar sofrimento, seja físico, emocional, espiritual, sociofamiliar ou psicológico.
O que vos levou a trabalhar em Cuidados Paliativos?
IC -Enquanto interna da especialidade de Medicina Interna foi-me surgindo uma inquietação ao perceber que havia doentes, numa determinada fase da sua trajetória de vida, aos quais eu não dava resposta ou a resposta que dava não era verdadeiramente a necessária. Para completar esta minha inquietude, dois doentes em concreto, em tempos muito diferentes da minha vida enquanto médica, começaram a ser acompanhados pelos Cuidados Paliativos e nessa altura perguntei-me “quem era aquele grupo de pessoas, de onde vinham e como sabiam responder tão bem ao sofrimento”. Somei esta sensação de insuficiência enquanto profissional a uma inquietação e a resposta levou-me aos Paliativos.
Sérgio Soares (SS) – A minha ligação aos Cuidados Paliativos começou em Anadia, em 2006. Hoje, passado 20 anos, estou nos Cuidados Paliativos pelo gosto enorme em trabalhar numa área em que sabemos que podemos contribuir para dirimir o sofrimento. Temos neste momento, as ferramentas necessárias para poder utilizar junto do doente, da família e dos seus significativos para aliviar o sofrimento num momento tão particular da vida que é esta progressão da doença que, mais tarde ou mais cedo, vai levar inevitavelmente à morte.
Trabalhar numa área em que a morte está sempre presente acaba por mudar a forma como olhamos para a vida?
IC – É inevitável. Há pouco tempo alguém disse que nunca ouviu nenhum doente, em fim de vida, dizer que se soubesse tinha trabalhado mais. Mas ouvimos o contrário frequentemente – “se soubesse teria trabalhado menos, teria estado mais presente para os meus”. Se isto não nos faz refletir sobre a nossa própria vida é porque não andamos aqui a fazer muito. Mas sim, tem mudado muito a maneira como eu priorizo as coisas na minha vida pessoal.
SS – O trabalhar com pessoas que estão a atravessar um processo de finitude faz-nos repensar alguns argumentos que tínhamos sobre o que é que é a minha vida. Se me perguntam se tenho medo da morte, claro que tenho. No entanto, tenho muito mais serenidade em perceber que esse momento vai chegar e eu vou ter de o encarar com mais naturalidade.
É possível continuar a tratar uma doença e, ao mesmo tempo, integrar Cuidados Paliativos?
IC – Não só é possível como é desejável. A partir do momento em que se identifica uma doença como sendo incurável, grave e progressiva, os paliativos podem entrar nesse momento. São duas estratégias desejavelmente conciliáveis.
Na prática diária, o que muda quando uma pessoa e família passam a ser acompanhadas por uma equipa de Cuidados Paliativos?
SS – A partir do momento em que o doente passa a ser acompanhado por nós, identificamos o que é que a pessoa tem enquanto sofrimento, se é dor, se é falta de ar, se é vómitos, se é diarreia, mas não olhamos só para os sintomas, olhamos para a dimensão global que aquela pessoa encerra. O que é expectável é que o doente e a família tenham como acompanhamento dos Cuidados Paliativos uma visão integral da pessoa. Arranjar forma de aliviar aquele sofrimento, que pode ser feito numa perspetiva comunitária, em internamento ou consulta externa. Oferecemos um trabalho de equipa relativamente bem sustentado, abrangendo a totalidade da pessoa, ou seja, preocupa-nos as questões físicas, mas também o estado emocional, com as questões sociais e respostas que se possam dar àquele caso e as questões da espiritualidade. Abordamos a pessoa no seu todo, numa visão holística, mas atenta ao pormenor. Somos uma equipa multidisciplinar, que inclui médicos, enfermeiros, psicólogos assistentes sociais, líder espiritual, nutricionista, reabilitação, técnicos auxiliares. Todos com formação específica em paliativos.
Que área cobrem em termos de região de Aveiro?
SS – Damos resposta a 390 mil habitantes da região de Aveiro. No entanto, só 112 mil recebem apoio da nossa equipa comunitária: os concelhos de Anadia, Oliveira do Bairro, Águeda e Sever do Vouga, mas isto é eticamente incorreto porque ficam seis concelhos de fora. Falta-nos dar resposta a Aveiro, Ílhavo, Vagos, Albergaria-a-Velha, Murtosa e Estarreja.
Quais são as necessidades mais urgentes na área de abrangência da vossa ULS?
IC – Temos carências materiais e logísticas que estão muito aquém do que seria desejável. Mas os recursos humanos são, de facto, o nosso grande “Calcanhar de Aquiles” porque daí decorrem uma série de dificuldades. O nosso tempo de resposta quer para acompanhamento no domicílio, quer para acompanhamento na consulta externa é absurdo de mau. Como temos poucos recursos humanos, os nossos tempos de consulta estão elevados. Em termos de qualidade, a nossa resposta assistencial é demasiado demorada para aquilo que os nossos doentes estão capazes de aguentar. A falta de pessoal sente-se até para estabilizar as equipas já existentes e já nem estamos a supor que haja uma cobertura equitativa em Cuidados Paliativos em toda a região de Aveiro.
Quais as razões para a falta de profissionais?
IC – A ausência de meios financeiros e a falta de atratividade para trabalhar em Cuidados Paliativos porque financeiramente é mais mal remunerado. Em Portugal, a medicina paliativa é uma competência reconhecida pela Ordem dos Médicos e não uma especialidade, o que significa que não existe uma carreira.
Do ponto de vista clínico, como se comunica um prognóstico difícil?
IC – Faz-se com tempo e privacidade. A literatura ensina-nos a usar alguns protocolos para a comunicação de más notícias, sejam elas de diagnóstico ou de prognóstico. Primeiro criar condições de conforto mínimo para que haja uma conversa honesta; dar a entender ao doente de que vai ser uma conversa difícil; avisar que se vai dizer algo que não é bom e transmitir a notícia de forma clara e objetiva, dando espaço a perguntas. No final, tirar dúvidas e, no meio desta conversa toda, é fundamental que nos calemos diversas vezes, que criemos espaço para o silêncio, sem precipitar a necessidade de preencher esse silêncio com informação ou tentativas de diminuir o peso da informação dada ao doente.
Muitas vezes, o doente não verbaliza os seus medos. Como se reconhece esse sofrimento e se cria espaço para que a pessoa fale?
SS – Como profissionais na área dos Cuidados Paliativos, estamos muito mais sensíveis a esta questão e conhecendo a pessoa nas suas várias dimensões conseguimos perceber se está a sofrer ou com dor, mesmo que não o diga. Há sinais físicos ou gestos que nos fazem perceber que algo não está bem. Com as técnicas de comunicação que temos vamos avançando, tentando visualizar e ter respostas para aquilo que a pessoa está a sentir para conseguirmos atuar.
Nas conversas difíceis recorremos muito à inteligência emocional que é quase um pequeno livro de receitas q.b., onde vamos fazendo o ajuste da situação daquela pessoa e isso vai ajudar-nos a perceber e atuar de forma diferenciada. Isto é uma visão distintiva do que são os Cuidados Paliativos no seu todo, no âmbito do SNS.
Perante a proximidade da morte, algumas pessoas aproximam-se de Deus, outras questionam a sua fé e outras não encontram resposta em coisa alguma. Como se acompanha esta dimensão espiritual?
IC – A equipa está, nestes últimos tempos, a fazer este acompanhamento espiritual que é uma dimensão concreta do acompanhamento em Cuidados Paliativos. Primeiro, temos de perceber que religiosidade não é o mesmo que espiritualidade. No meu caso, não vejo muitas pessoas converterem-se. As pessoas que já professavam determinada fé tornam-se mais aguerridas, agarrando-se convictamente ao que já eram as suas crenças e bem, mas, depois, vejo pessoas que não professando nenhuma fé, começam a pensar em questões de transcendência, de legado. “Quem fui eu neste percurso que fiz na terra?; que memória fica de mim?”. Começam a desenvolver a sua espiritualidade. Por isso, é importante que a questão mais básica do sofrimento esteja acautelada para que esta dimensão do sofrimento espiritual se possa abrir. Esta é uma das grandes vantagens do acompanhamento precoce pela equipa de Cuidados Paliativos. Ter a certeza de que o básico está acautelado para poder emergir um bocadinho neste sofrimento espiritual.
Acreditar numa vida depois da morte pode ajudar a enfrentar o medo de morrer?
SS – Do que vamos vendo em relação aos nossos doentes, não há aqui uma visão de vida depois da morte, a não ser a circunstância de que a pessoa acredita piamente na ressurreição e isso ajuda porque é um pilar, mas na maioria das vezes é a hipótese que os paliativistas dão às pessoas de construírem o seu legado. Se tiver oportunidade no meu processo de finitude de construir um legado para que os meus vindouros se recordem de mim, há uma sensação de alívio e de paz interior que me vai ajudar a suportar esta finitude que vou atravessar. Quanto à ideia de que os Cuidados Paliativos são cuidados de fim de vida, para a morte, deixe-me dizer que aqui em Salreu, em 2025, tivemos 72,3% de óbitos, no entanto o remanescente foram pessoas que tiveram alta, foram para casa construir os seus legados e essas mesmas pessoas dizem, hoje: “afinal, nos Cuidados Paliativos também se tem alta”. Damos a possibilidade às pessoas de construírem os seus legados, de se agarrarem à vida, às coisas que lhes dão prazer. A morte é um processo sempre doloroso para os nossos doentes, mas doloroso pela consciência da partida. Se há algum sítio onde podemos atravessar este momento é precisamente com o acompanhamento dos Cuidados Paliativos.
